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“Zero euro tondi tondi a bilancio, nella voce che riguarda il finanziamento degli assegni mensili alle famiglie che assistono h24 disabili gravissimi in eta’ pediatrica”. A lanciare l’allarme, a nome di molti potenziali beneficiari, e’ la onlus “Progetto Noemi”, associazione in prima linea per ottenere cure migliori e assistenza per bimbi con patologie gravi come la piccola Noemi Sciarretta, 4 anni e mezzo, originaria di Guardiagrele, affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1). “Il bando – ricorda il presidente della onlus, Andrea Sciarretta, papa’ della piccola Noemi – e’ stato istituito nel 2015. Il primo anno ha avuto una copertura di 200 mila euro, ma ne sono stati erogati 120 mila euro, perche’ solo 12 famiglie sulle 135 che hanno fatto richiesta solo 12 sono risultate idonee, ricevendo un assegno mensile di 1000 euro. Nel 2016 a bilancio sono stati messi ancora una volta 200 mila euro, questa volta spesi tutti, a vantaggio di 20 famiglie, ma l’assegno e’ stato ridotto a 850 euro al mese. Il fondo dell’annualita’ 2016 e’ stato erogato alle familgie per il 70 per cento a marzo 2017, il restante 30 per cento sara’ erogato a fine anno”. “Preoccupa enormemente – osserva – che, rispetto agli anni scorsi, ancora non ci sono fondi a bilancio, e senza di essi non si puo’ fare il terzo bando. Ci auguriamo che l’assessore Silvio Paolucci individui presto le risorse per continuare a dare risposte alle famiglie di bambini gravemente malati, che necessitano assistenza 24 ore al giorno, ogni giorno dell’anno con un supporto domiciliare da parte delle Asl competenti inadeguato per la complessita’ delle patologie”
