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Il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo lamenta la mancanza di notizie relativamente al progetto di potenziamento dello Sportello Regionale della Malattie Rare e Metaboliche di Pescara, punto di riferimento fondamentale per i pazienti e le famiglie, e ai fondi del Piano Nazionale Malattie Rare che dovevano garantire migliori servizi ai malati rari. Dopo diversi solleciti senza risposte agli organi preposti, il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo ha deciso quindi di rivolgersi direttamente al ministero della Salute, con una lettera indirizzata al viceministro con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato. “Le chiediamo di intervenire personalmente per garantire i diritti dei pazienti – spiegano i rappresentanti delle associazioni in una lettera – dal momento che tutta la rete Mr di presa in carico, cura e assistenza rischia un drastico tracollo con gravi ripercussioni sulle famiglie e i pazienti”. In particolare, il Forum esprime profonda preoccupazione per il futuro dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche dell’Ospedale di Pescara un punto di riferimento essenziale e di qualità per oltre 150 bambini con malattie metaboliche e più di 1.000 pazienti affetti da patologie rare nella regione, ma anche per malati provenienti da regioni vicine.
