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La sclerosi tuberosa è un malattia genetica grave, che affligge 9 persone su centomila, in genere di età infantile tra i tre e i sei anni e, in un minor numero di casi, anche oltre. Questo già esprime la gravità di questa patologia, che dal punto di vista clinico richiede monitoraggio costante e spese importanti sia per le prestazioni mediche che per l’acquisto di farmaci. Su queste basi si è mossa l’iniziativa di sensibilizzazione che vede protagonista il 68enne Elio Brusamento, alfiere della battaglia per sostenere le persone colpite da sclerosi tuberosa. L’alpino di Padova, dopo 8400 chilometri percorsi a piedi, passando dalle Alpi fino in Francia per poi scendere verso Sud, è arrivato ieri sera a Pescara e questa mattina, alla presenza del sindaco Carlo Masci, dell’assessore Nicoletta Di Nisio e della referente Malattie rare per la Asl, Silvia Di Michele, ha incontrato i giornalisti a palazzo di città per divulgare un messaggio di sensibilizzazione, affinché questa patologia oncologica venga riconosciuta dalle norme di politica sanitaria della nostra regione e di altri territori del Paese; la finalità dell’Associazione sclerosi tuberosa (AST), di cui Brusamento è portavoce, è quella di ottenere l’assistenza sanitaria ed economica per le tante famiglie che soffrono perché hanno propri cari colpiti dalla malattia. <Alcune regioni italiane lo hanno già fatto – ha detto Brusamento – spero che anche in Abruzzo ciò possa avvenire. Due anni fa è iniziato da Trieste questo mio viaggio zaino in spalla, proprio perché ho conosciuto il dramma di alcuni amici con i propri figli ormai ridotti alla semi immobilità. Io ho deciso di dare il mio contributo, e finora ho incontrato migliaia di persone, 650 amministrazioni e tantissime associazioni. Per questo sono orgoglioso che oggi il sindaco e l’assessore Di Nisio siano qui>. Per il sindaco Carlo Masci <l’iniziativa del signor Elio esprime uno straordinario senso civico e reinterpreta azioni analoghe, basti pensare ai cammini religiosi. Oggi credo quindi che dobbiamo tutti ringraziare questo signore veneto, per la volontà di sensibilizzare la popolazione intorno a una questione così delicata. E’ un modo nobile, anche perché faticoso, per partecipare ed esprimere la propria vicinanza a chi soffre. Lo è ancor più oggi, visto che il nostro Paese è stato messo in ginocchio dall’emergenza sanitaria>. L’assessore alle Politiche per la Disabilità, Nicoletta Di Nisio, ha affermato che <questa malattia rara, proprio perché colpisce fasce anagrafiche molto giovani, doveva avere la nostra massima attenzione. Rivolgo quindi un appello a tutte le persone di buon cuore affinché possano donare un contributo all’Associazione Sclerosi tuberosa per favore la ricerca e far sentire la propria vicinanza ai ragazzi che vivono un’esperienza così drammatica>. Sotto il profilo scientifico, la referente per le Malattie Rare per la Asl di Pescara, Silvia Di Michele, ha rimarcato che <oggi la situazione è migliorata rispetto al passato per la possibilità di effettuare esami genetici precoci. Le lesioni, definite “tuberi” per la loro forma, comportano ritardi psicomotori, piuttosto che epilessia o sindrome autistica. Per questo dobbiamo affidarci alla ricerca per dare speranza ai malati. Contiamo sulla disponibilità di maggiori risorse; confido che quanto prima si possa dar vita a qualche iniziativa di finanziamento sul nostro territorio, appena l’andamento del Covid lo permetterà>.
Il signor Elio Brusamento ha ricevuto dalle mani del sindaco Masci e dell’assessore Di Nisio una targa di benemerenza.
