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La giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute, Nicoletta Verì, ha approvato l’aggiornamento della governance della rete regionale delle malattie rare, disciplinando l’istituzione di un ambulatorio per la transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta nel Centro di Coordinamento regionale dell’ospedale di Pescara.
Il provvedimento, elaborato dal gruppo di lavoro istituito dall’Agenzia Sanitaria Regionale e al quale hanno preso parte anche i rappresentanti delle associazioni dei familiari dei pazienti, recepisce alcune indicazioni nazionali sulle procedure di certificazione delle patologie rare, ma soprattutto delinea le funzioni del Centro di Coordinamento, che gestisce e assicura la continuità assistenziale con le strutture ospedaliere e territoriali più prossime alla residenza dei pazienti.
Il Centro non svolgerà attività clinica (che resta in capo alla Uoc di Pediatria dell’ospedale di Pescara, quale centro di riferimento accreditato per specifiche malattie rare) e potrà contare su personale dedicato, che dovrà aver maturato una documentata esperienza nel campo delle malattie rare: un referente medico per l’età pediatrica e uno per l’età adulta, un infermiere case manager e uno psicologo, oltre ai servizi di segreteria.
Curerà la validazione dei piani terapeutici provenienti dai centri di riferimento extra-regionali, promuoverà la definizione di specifici protocolli tra i centri di riferimento regionali ed extra-regionali, curerà le attività formative del personale, ma soprattutto svolgerà attività di consulenza e supporto a pazienti e loro familiari, ai medici del servizio sanitario e ai responsabili dei centri della rete regionale.
