Archivio Tag: malattie rare

La giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute, Nicoletta Verì, ha approvato l’aggiornamento della governance della rete regionale delle malattie rare, disciplinando l’istituzione di un ambulatorio per la transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta nel Centro di Coordinamento regionale dell’ospedale di Pescara. Il provvedimento, elaborato dal gruppo di lavoro istituito …

La gara per l’affidamento del servizio di cure domiciliari per i pazienti residenti in Abruzzo, in fase di pubblicazione, prevederà anche l’erogazione dei servizi sanitari di assistenza scolastica, ovvero saranno disponibili operatori che assisteranno durante l’orario scolastico gli studenti affetti da particolari malattie rare. Lo hanno annunciato gli assessori Nicoletta Verì e Roberto …

Lo Sportello Informativo Malattie Rare del Policlinico di Chieti ha inviato una lettera ai Direttori Generali delle ASL abruzzesi (ASL 1, ASL 2, ASL 3, ASL 4), al Presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio, e all’Assessore alla Sanità, Nicoletta Verì, per denunciare la persistente carenza di farmaci essenziali per il …

In Italia sono 400mila, oltre 1.400 in Abruzzo, in base all’ultimo monitoraggio nel triennio 2017-2019, le persone con malattie rare, così definite per la loro bassa diffusione nella popolazione, con un una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. In circa l’80% dei casi la causa è genetica e …