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“L’impegno tenace profuso a vantaggio delle persone con disabilita’ gravissime e delle loro famiglie, e la tenace determinazione che consentira’ l’imminente apertura del reparto di terapia sub-intensiva all’ospedale Pescara”. Sono queste le motivazioni con cui la giuria della 14/a edizione del premio MuMi di Francavilla al mare (Chieti), ha premiato la onlus progetto Noemi. A ritirare il premio della sezione ‘solidarietà’ e’ stato Andrea Sciarretta, presidente di Progetto Noemi, e padre della piccola Noemi, originaria di Guardiagrele, cinque anni appena compiuti, affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1), malattia genetica rara, caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni della corna anteriore del midollo spinale. Il genitore e la sua famiglia sono in prima linea da anni nella lotta per migliorare le condizioni di pazienti affetti da malattie rare e dei loro famigliari. Nel corso della serata di gala a piazza del Convento, ha ritirato il prestigioso riconoscimento, per la sezione ‘Miglior attore dell’anno’, Lino Guanciale, il re delle fiction italiane, abruzzese doc e attivo oltre che in tv anche al cinema e in teatro, oltre che impegnato nella solidarieta’.
“Siamo orgogliosi – ha commentato Sciarretta – di aver ricevuto un riconoscimento di tale importanza, che premia tanti anni di lavoro e battaglie, a favore dei diritti e della dignitosa assistenza dei bambini e bambine con disabilita’ gravissime e delle loro famiglie”. Durante la serata e’ stata organizzata una raccolta fondi per la ricerca sulla Sma. Sciarretta ha colto l’occasione per invitare tutti coloro che intendono dare un supporto a contattare la onlus, sul profilo facebook di Progetto Noemi. Tra le ultime battaglie di progetto Noemi quelle per dotare di adeguate risorse economiche il bando regionale per la non autosufficienza, per l’approvazione della legge regionale sul caregiver, e infine per l’apertura, oramai imminente, del reparto di terapia sub intensiva pediatrica, all’interno della Uoc di Pediatria medica nella Asl di Pescara. “La struttura ospedaliera e’ pronta – spiega con soddisfazione Sciarretta – gli arredi e i macchinari sono arrivati, il personale medico e infermieristico e’ gia’ stato formato al Gaslini di Genova. Siamo solo in attesa degli ultimi atti formali e burocratici da parte della Asl, e il nostro auspicio e’ che apra i battenti entro dicembre 2017. Sara’ il primo del genere nel territorio regionale, e per noi famiglie di persone con disabilita’ gravi sara’ un servizio di primaria importanza in caso di emergenza”.
