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La SLA, sclerosi laterale amiotrofica, modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?
Ad oggi non esiste letteratura scientifica sul tema. Dal 2018 AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con Fondazione Mediolanum onlus ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore che è affetto dalla patologia. Grazie alla collaborazione della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova si è concluso lo studio clinico osservazionale, della durata di tre anni e chiamato Baobab. L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la Sla che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.
Sabato 20 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza, saranno presentati in diretta streaming i risultati del primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti che sono entrati in “contatto” con la malattia. L’incontro sarà anche l’occasione di confronto per offrire strategie educative ai genitori nel sostenere la relazione con questa esperienza di vita e vedrà la testimonianza di Benedetta Signorini che, nel 19° anniversario della scomparsa dell’indimenticato capitano del Genoa, porterà la sua testimonianza di figlia, diventata oggi donna e mamma.
Il webinar sarà trasmesso in diretta streaming alle ore 09:30 sulle pagine social Facebook, YouTube, Instagram e Linkedin ufficiali di AISLA e Fondazione Mediolanum. Il programma scientifico è anche ECM per le professioni sanitarie e dà diritto a 1,5 crediti formativi. Per i professionisti che volessero accedere ai crediti, la partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi a questo link: https://ecmitalianmr.it/people/register e seguire la diretta via zoom con le credenziali che saranno inviate.
Per maggiori informazioni formazione@aisla.it oppure telefonare allo 02 6698 2114.
