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In Italia sono 400mila, oltre 1.400 in Abruzzo, in base all’ultimo monitoraggio nel triennio 2017-2019, le persone con malattie rare, così definite per la loro bassa diffusione nella popolazione, con un una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. In circa l’80% dei casi la causa è genetica e a segnare questa patologie è la difficoltà a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la scarsa disponibilità di cure risolutive, l’andamento della malattia spesso cronico-invalidante, le difficoltà quotidiane e sociali anche dei familiari e dei caregiver. Alla luce di questi numeri e questo quadro, la Giunta regionale abruzzese, ha approvato, tra le prime in Italia, l’aggiornamento della Rete regionale per le malattie rare, sulla base di monitoraggio e documentazione prodotta dall’Agenzia sanitaria regionale (Asr), diretta da Pierluigi Cosenza.
Per quanto riguarda la rete abruzzese viene confermato come Centro di coordinamento regionale il reparto di Pediatria dell’ospedale Santo Spirito di Pescara. Viene specificata la funzione di supporto diagnostico e di consulenza dei reparti di Neurofisiopatologia dei presidi ospedalieri di L’Aquila e di Pescara, di Genetica medica presso i presidi ospedalieri di L’Aquila e di Chieti, e del laboratorio di genetica medica (Cast) dell’Università G. D’Annunzio di Chieti- Pescara per tutte le malattie rare per le quali tale supporto si renda necessario. Il Centro di coordinamento regionale di Pescara svolge la propria funzione attraverso un servizio specifico con linee telefoniche e orari dedicati e che il servizio è supportato dallo Sportello Malattie rare e metaboliche, implementato presso la Asl di Pescara secondo il modello organizzativo approvato già nel 2021. Cuore della delibera di aggiornamento è però l’allegato i cui vengono individuati i presidi sanitari di riferimento dove curare e farsi carico delle decine e decine di malattie rare infettive e parassitarie, tumori, malattie della ghiandole endocrine, del metabolismo, del sistema immunitario, del sangue, del sistema nervoso, dell’apparato visivo, del sistema circolatorio, dell’apparato respiratorio, dell’apparato digerente, genito-urinario, della cute, del sistema osteomuscolare, e infine malformazioni congenite, cromosomopatiche e sindromi genetiche.
L’aggiornamento periodico delle reti regionali, proposto dall’assessore regionale alla Salute Nicoletta Verì, è previsto dal decreto 279 del 2001 che ha istituito questa strategia sanitaria a livello di sistemi regionali che “concorrono, in maniera integrata e in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, implementare azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l’informazione ai cittadini e la formazione agli operatori”.
