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“Se consideriamo che le avevano dato tre mesi di vita, i cinque anni di Noemi sono un miracolo. Il grandioso messaggio che emerge e’ che mia figlia vince sulla Sma, malattia terribile contro la quale non ci sono ancora cure efficaci e che non deve essere lasciata sola dalle istituzioni”. Cosi’ Andrea Sciarretta, alla vigilia del quinto compleanno della figlia Noemi, la piccola di Guardiagrele, affetta da Sma1, grave malattia neurodegenerativa. Noemi domani compie cinque anni, passati insieme ai genitori, al fratello e ai tantissimi che le vogliono bene a lottare contro questo male. La piccola e’ molto conosciuta tra le altre cose per aver ricevuto la visita del Papa e anche per le battaglie del padre, presidente dell’associazione Progetto Noemi, per ottenere cure e assistenza ai pazienti ma anche alle famiglie chiamate ad assistere 24 ore al giorno i propri cari non autosufficienti: tanto che e’ diventata simbolo di tanti bambini e tante famiglie che chiedono sostegno e considerazione rispetto al dramma che vivono quotidianamente. “Questo importante traguardo lo abbiamo raggiunto grazie alla forza di Noemi ma anche in virtu’ del nostro amore, dei nostri sacrifici e delle nostre battaglie senza frontiera, direi della nostra dedizione, tutto cio’ tiene in vita mia figlia e tutto cio’ serve perche’ ci siano tanti altri compleanni”.
Il giovane Andrea Sciarretta, che unitamente alla moglie ha perso il lavoro per stare vicino alla figlia, sottolinea che il quinto compleanno di Noemi e’ anche un monito per le istituzioni chiamate “a stare vicini alle famiglie in prima linea nell’assistenza e molto spesso anche nelle cure, a partire dalla Regione Abruzzo, che deve mantenere le promesse fatte cominciando dai fondi per il caregiver”. Entrando nel merito della giornata di domani, Andrea si lascia andare ad una confidenza: “l’unico giorno della mia vita da cinque anni a questa parte nel quale mi sento sereno ed appagato e’ quello del compleanno di mia figlia, perche’ sento che nonostante le tante battaglie, abbiamo vinto un altro anno sulla Sma. Poi, ricomincero’ la battaglia – spiega ancora anticipando che domani “sara’ un giorno speciale per stare tra parenti ed amici piu’ stretti e goderci Noemi e poi anche per fare una passeggiata in paese”. Domattina sara’ diramato sulla pagina Facebook Progetto Noemi un video nel quale si raccontano i passaggi piu’ importanti delle breve ma intensa vita della piccola e “di tutti gli straordinari regali che ci ha fatto finora una bambina che ha vissuto in verita’ 28 anni” – conclude il giovane genitore che insieme alla moglie e’ ancora alla ricerca di un lavoro
