Sportello malattie rare dell’ospedale di Pescara, Pettinari: potenziare i servizi

Il vicepresidente del Consiglio regionale Domenico Pettinari si schiera al fianco delle associazioni che nei giorni scorsi hanno posto l’attenzione sulla situazione di sofferenza dello Sportello Malattie rare e metaboliche dell’ospedale di Pescara. “Si rischia – afferma Pettinari – che oltre 150 bambini metabolici e oltre 800 pazienti affetti da patologie rare vedano depotenziare quello che da 11 anni a questa parte è diventato per loro un punto di riferimento. Per questo chiedo alla Regione Abruzzo e all’assessore Verì di prendersi carico di questa vicenda affinché si evitino disagi e difficoltà per tante famiglie già gravate da difficili situazioni. Per i malati rari, sembra superfluo ricordarlo, sono necessari i servizi dedicati offerti dallo Sportello in considerazione dell’importanza di tempi ridotti per l’accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio o alle modifiche della dietoterapia. E’ necessario un supporto che possa scongiurare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la loro vita. Ribadisco la necessità di rafforzare lo Sportello Malattie rare e metaboliche per il quale va previsto, come chiesto dalle associazioni del territorio, il riconoscimento di Centro clinico dello screening neonatale esteso e di supporto al paziente con malattia rara e metabolica. L’assessore Verì prenda in seria considerazione le richieste che arrivano dal territorio e si attivi per incontrare appena possibile i rappresentanti delle associazioni per tentare tutti insieme di trovare una soluzione in grado di venire incontro alle difficoltà di malati e delle loro famiglie” conclude Pettinari.

Di Redazione Notizie D'Abruzzo

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