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Innovazione, inclusione e approccio multidisciplinare, sono stati questi i temi al centro dell’edizione 2025 di RiMS, il congresso che si è svolto dal 24 al 26 settembre a Barcellona con l’obiettivo di promuovere la riabilitazione come parte integrante del percorso terapeutico nella sclerosi multipla. Migliorare la qualità di vita delle persone con la patologia attraverso la ricerca, la formazione e la pratica clinica, le direttrici su cui si sono confrontati gli esperti.
‘È stato un convegno molto interessante articolato in due sessioni educative e tre sessioni scientifiche’, sottolinea Giampaolo Brichetto, presidente di RiMS, direttore del Servizio di Riabilitazione Liguria e del Centro di Ricerca in Neuroriabilitazione NeuroBrite di Fism – Fondazione di ricerca dell’Aism.
‘Nelle due sessioni educative- spiega Brichetto- si è fatto un focus su come i modelli organizzativi-riabilitativi debbano evolversi per andare incontro alle disabilità complesse, come può essere la sclerosi multipla (sm) o anche malattie come la neuromielite ottica, cercando di integrare di più la figura del coordinatore del caso clinico. Questo- dice ancora Brichetto- per far in modo di partire, quando si costruisce un piano riabilitativo, dalle esigenze concrete delle persone, in termini di coinvolgimento nelle azioni di vita quotidiana e lavorative’. In questo contesto nell’ambito di RiMS sono stati presentati i risultati dello studio ‘Living Well with Progressive MS’ (tradotto letteralmente: ‘vivere bene con la SM progressiva’), testato in Italia, Belgio e Regno Unito. In un piccolo caso- studio con 12 persone ‘abbiamo utilizzato il coordinatore del piano riabilitattivo per cercare di capire se questo approccio potesse essere più vicino alle esigenze delle persone- spiega Brichetto- da qui è emerso come dal punto di vista organizzativo ci debba essere un’ottimizzazione dei percorsi di cura, anche in considerazione di una riduzione dei costi’.
‘Un’altra sessione educativa è stata quella dedicata all’utilizzo della musica e del ritmo nella riabilitazione delle persone con sclerosi multipla o patologie correlate- continua il presidente RiMS- Ci sono evidenze in letteratura di come l’utilizzo di questo tipo di tecniche, che chiamiamo ‘trick’ cioè trucchi, siano modalità aggiuntive del percorso riabilitativo che permettono di ottimizzare la velocità del cammino, la lunghezza e la cadenza dei passi rendendoli più regolari. È importante capire come integrare queste tecniche nei percorsi riabilitativi. Non si tratta di un’attività volta al benessere del paziente, come può essere ad esempio la tangoterapia- spiega ancora Brichetto- ma si tratta di percorsi riabilitativi che utilizzano il ritmo e la musica in aggiunta, per migliorare le caratteristiche del cammino. Ci sono tanti studi che ne dimostrano l’efficacia’.
Focus delle sessioni scientifiche sono state, invece, le tecnologie e come possano essere utilizzate in ambito clinico e di ricerca. ‘Nell’ambito clinico- dice Brichetto- è sempre più chiaro come il monitoraggio con i dispositivi indossabili sia diventato fondamentale a tutti i livelli. In particolare, emerge come sia possibile prevedere la traiettoria delle patologie nel tempo, e questo è molto importante soprattutto per le patologie croniche, perché ci permette di anticipare un’eventuale progressione e dunque le scelte terapeutiche. Un punto fondamentale emerso da questa sessione è come l’utilizzo dei dispositivi indossabili sia, però, ancora poco diffuso. Da parte di clinici e ricercatori c’è ancora una conoscenza non ottimale di questo tipo di tecnologie e quindi la proposta di utilizzo al paziente non è così frequente come dovrebbe essere. Da parte del paziente, invece, c’è l’onore di doversi ricordare di utilizzare il dispositivo, di ricaricarlo, o di utilizzarlo di notte per monitorare il sonno. Da questo punto di vista è quindi necessario fare una maggiore cultura sulle potenzialità di questo tipo di tecnologie’. Infine, un terzo motivo per cui i dispositivi indossabili sono poco diffusi ‘è legato alla ricerca- spiega il presidente RiMS- Esistono tanti dispositivi che forniscono dati che non sono standard e quindi riuscire a paragonarli è complicato. Su questo bisogna fare un lavoro di standardizzazione per rendere i dati omogenei’.
Un altro punto importante affrontato nel corso di RiMS 2025 è stato il tema dell’invecchiamento nella sclerosi multipla e il ruolo della riabilitazione in età avanzata. ‘Dal momento che sono migliorate sia la qualità che l’aspettativa di vita delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate- spiega Brichetto- ci siamo chiesti come affrontare dal punto di vista clinico il percorso di una persona che oltre ad avere una patologia cronica, neurologica e una disabilità, cumula a questo le comorbidità legate all’invecchiamento. Fino a qualche anno fa era ancora un aspetto raro perché l’aspettativa di vita era più bassa e quindi non si invecchiava tanto con la malattia. Su questo tema bisogna capire esattamente come evolve una patologia cronica nella persona anziana, ci sono ancora pochi dati in merito e dunque c’è necessità di fare degli studi multicentrici’.
Un’ultima sessione di RiMS è stata dedicata al benessere psicologico e a quanto sia importante per riuscire ad avere dei trattamenti più efficaci ‘Sappiamo- dice Brichetto- che un tono dell’umore buono può aumentare l’efficacia dei trattamenti perché le persone tendono a essere più aderenti e partecipi al percorso. Con meno aderenza, invece, il piano terapeutico fallisce. Quindi- dice Brichetto- agire sui meccanismi per cui si può migliorare il tono dell’umore della persona è fondamentale. Questo lo si fa sia con un apporto farmacologico ma anche con un supporto psicologico che deve andare di pari passo con i trattamenti riabilitativi. Nel corso del congresso c’è stata una presentazione interessante che ipotizzava come supportare la persona durante il trattamento riabilitativo cercando di fornire ai fisioterapisti stessi degli strumenti in tal senso’.
RIMS: da rete europea a piattaforma internazionale, che accoglie i pazienti
Il congresso RiMS 2025 ha segnato anche un momento di svolta per la Rete Europea per la Riabilitazione nella Sclerosi Multipla, che ha annuncia il proprio passaggio a piattaforma internazionale, con un numero crescente di partecipanti da ogni continente. “È stato un cambio strategico- dice Brichetto- negli ultimi anni RiMS ha avuto un incremento di operatori e medici provenienti da Usa, Canada, Australia e Sud America e quindi la Rete ha deciso di riposizionarsi come network internazionale. Questo comporta la possibilità di scambiare ancora di più le conoscenze e di arrivare anche in paesi in cui la riabilitazione è o meno diffusa o più difficilmente accessibile’.
È stato un cambio strategico- dice Brichetto- negli ultimi anni RiMS ha avuto un incremento di operatori e medici provenienti da Usa, Canada, Australia e Sud America e quindi la Rete ha deciso di riposizionarsi come network internazionale. Questo comporta la possibilità di scambiare ancora di più le conoscenze e di arrivare anche in paesi in cui la riabilitazione è o meno diffusa o più difficilmente accessibile’.
Altra novità di RiMS 2025 è stata la nascita del primo comitato consultivo dei pazienti, un organo permanente composto da persone con sclerosi multipla che affiancherà l’executive board per orientare strategie e priorità. Il comitato vede la partecipazione di rappresentanti di Emsp, Msif, Aism e della Società Danese di sclerosi multipla, e si aprirà in futuro a contributi da altre realtà internazionali. Per la prima volta, lagovernance scientifica di RiMS integra in modo strutturato la voce diretta di chi convive con la malattia. ‘E’ una novità pensata per aiutare il gruppo dirigente a costruire la strategia per il futiro ma anche per decidere quali sono i contenuti nei convegni annuali che devono essere trattati tenendo in considerazione la prospettiva delle persone con sm. È sempre più chiaro come sia necessaria una integrazione tra clinici, ricercatori e persone per decidere il futuro della ricerca e della riabilitazione’.
Sguardo al futuro
Su queste premesse è già in cantiere l’edizione 2026 di RiMS. ‘Il congresso si terrà dall’11 al 13 giugno a Praga– conclude Brichetto- A febbraio avremo una riunione con il comitato consultivo dei pazienti per definire il programma e quali saranno gli aspetti da tenere in considerazione’.
RiMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) è la rete scientifica di riferimento in Europa e nel mondo per la riabilitazione nella sclerosi multipla. Riunisce centri clinici, università, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo di promuovere la ricerca, la formazione e la pratica clinica in ambito riabilitativo. In Italia, RiMS è supportato da Aism e dalla sua fondazione di ricerca Fism, partner strategici nella promozione di un approccio globale e centrato sulla persona.
