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In occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, del 28 febbraio l’ADRICESTA Onlus organizza a Pescara un evento divulgativo e di sensibilizzazione, sulle attività svolte dallo Sportello Regionale Abruzzese delle Malattie Rare, che ha sede nell’ Ospedale Civile di Pescara.
L’ADRICESTA Onlus infatti, è stata l’Associazione di riferimento per l’apertura dello Sportello Malattie Rare a Pescara, organizzando altresì la Conferenza stampa di presentazione ed inaugurazione dello stesso, avvenuto il 26 Giugno 2013.
L’evento, dal titolo: “Insieme per il raro”: e tu sei dei nostri?”, avrà luogo giovedì 28 Febbraio alle ore 17.00, nella Sala dei Marmi della Provincia di Pescara e, per la prima volta in Abruzzo, la Giornata verrà celebrata con i diretti interessati che incontreranno le Istituzioni preposte, per evidenziare gli aspetti positivi e le criticità del percorso che i Pazienti o i Genitori, spesso devono affrontare quotidianamente e, per questo motivo, verrà data voce alle loro testimonianze.
Tutti i Medici del Coordinamento Abruzzese Malattie Rare che interverranno, saranno presentati all’inizio dell’incontro con il dott. Armando Mancini, Direttore Generale della ASL di Pescara.
Durante la serata, verrà donato ai Bambini partecipanti, che usufruiscono dei servizi dello Sportello Malattie Rare, un momento di allegria con giocattoli ed animazione.
Per genitori e ospiti ci sarà un piacevole intermezzo musicale dell’Artista Antonello Angiolillo, protagonista nei Teatri Italiani del Musical La Divina Commedia
